David Vetter – poika kuplassa
Olemme jatkuvasti erilaisten taudinaiheuttajien hyökkäyksen kohteena, mutta pääosin emme tätä huomaa – siitä pitää huolen vastustuskykymme eli immuunipuolustuksemme.
Monimutkainen ja edelleen osittain tuntematon immuunipuolustus toimii terveillä ihmisillä heti syntymästä alkaen. Poikkeuksia kuitenkin löytyy, sillä jotkut syntyvät ilman toimivaa immuunipuolustusta. Vaikea kombinoitu immuunivajaus eli SCID (engl. severe combined immunodeficiency) on joukko harvinaisia sairauksia, joissa muutokset tartuntoja vastaan taistelevien immuunisolujen geeneissä aiheuttavat järjestelmän toimimattomuuden. Hoitamattomana sairaus johtaa vakavien infektioiden kautta kuolemaan yleensä jo ensimmäisenä elinvuonna.
1970-luvulla ainoa mahdollinen hoitokeino SCID:in kanssa syntyneille lapsille oli siirtää vastasyntynyt steriiliin ympäristöön odottamaan luuydinsiirtoa. Luuydinsiirto voidaan tehdä ainoastaan, jos luovuttajan ja vastaanottajan kudostyypit ovat yhteensopivat.
Steriili elinympäristö
Carol Annin sekä David Joseph Vetterin esikoispoika kuoli jo seitsemän kuukauden ikäisenä, sillä häntä ei ymmärretty hoitaa ajoissa. Kuoleman jälkeen pojan diagnosoitiin syntyneen SCID:in kanssa. Lääkärit varoittivat vanhempia siitä, että seuraavalla lapsella olisi 50 prosentin todennäköisyys sairastua SCID:iin. Carol Ann ja David eivät kuitenkaan uuden raskauden myötä halunneet turvautua aborttiin, ja David Jr. syntyi Teksasilaisessa lastensairaalassa 21.9.1971.
Davidin kohdalla oletettu luovuttaja olisi ollut hänen siskonsa, sillä sisaruksilla kudosyhteensopivuus on todennäköistä. Steriili kotelo valmisteltiin Davidille, ja heti syntymän jälkeen hänet siirrettiin muovikuplan sisälle. Siinä vaiheessa kukaan ei tuntunut vielä uskovan, että kuplasta tulisi Davidin koti miltei hänen koko elämänsä ajaksi.
Davidin sisko ei osoittautunutkaan sopivaksi luuytimen luovuttajaksi, joten David joutui jäämään steriiliin muovikoteloon odottamaan sopivaa luovuttajaa. Kuplan sisällä David oli turvassa. Immuunijärjestelmän toimimattomuus ei haitannut, sillä kaikki kotelon sisälle menevät asiat sterilisoitiin – hengitysilma mukaan lukien. Jopa Davidin kastaminen tapahtui sterilisoidulla pyhällä vedellä. Näin hänelle hengenvaaralliset taudinaiheuttajat eivät päässeet pojan luokse.
Aika kului ja David kasvoi, mutta sopivaa luovuttajaa ei löytynyt. Davidin elämä kuplassa pyrittiin pitämään niin normaalina kuin olosuhteisiin nähden oli mahdollista; hän kävi koulua muiden ikäistensä tahtiin, leikki leluilla ja katsoi televisiota.
NASA:n puku toi uutta liikkumavaraa
David varttui kuplansa sisällä ilman vapautta liikkua, kunnes NASA:n tutkijat lahjoittivat Davidille erityisen puvun tämän ollessa 6-vuotias. Puku oli ilmatiivis ja tietysti sisältä steriili, joten David saattoi ensimmäistä kertaa astua kuplansa ulkopuolelle. Puku oli kömpelö ja hankalakäyttöinen, mutta sen ansiosta Carol Ann sai pitää poikaansa ensi kertaa sylissään. Loppujen lopuksi David kasvoi liian isoksi käyttämään pukuaan.
Vuonna 1983, Davidin elettyä kuplan sisällä 12 vuotta, Vetternit kuulivat uudenlaisesta toimenpiteestä, jossa luuydinsiirto voidaan tehdä ilman täydellistä kudosyhteensopivuutta. Toimenpiteeseen päätettiin ryhtyä, ja Davidin sisar Katherine antoi luuydinsiirteen pikkuveljelleen. Kuitenkin vain neljä kuukautta tämän jälkeen David menehtyi imukudossyöpään. Jälkeenpäin kävi ilmi, että luuydinsiirteessä oli jälkiä Epstein-Barr viruksesta, jota ei voida havaita siirtämistä edeltävissä kokeista, mutta joka todennäköisesti oli sairauden aiheuttaja.
Nykyään vastasyntyneet seulotaan kantapäästä otettavalla verinäytteellä SCID:in varalta. Hoitona voidaan käyttää kantasoluhoitoa, mutta myös uudenlaisia hoitomuotoja on saatavilla kehittyneen lääketutkimuksen ansiosta. Lääkekehitystä vakaviin immuunipuutostauteihin myös jatketaan. Toivottavasti kenenkään ei tarvitse enää koskaan elää kuplan sisällä.